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 Ad aprile 2013 è iniziato il progetto con il sostegno di Fondazione con il sud   con i seguenti enti partner ; Armonia dello stretto, Uocp di Reggio Calabria,  Università di Messina Dipartimento di scienze umane e sociali   

Il sogno di Peter

               La rete di assistenza domiciliare di cure palliative in età pediatrica

La Compagnia delle stelle ha  incontrato il bambino con malattia inguaribile .

Non potevamo non rilevare questo bisogno  di tanti bambini e delle loro famiglie di ricevere cure appropriate per il controllo del dolore e di altri sintomi connessi a molteplici malattie degenerative croniche evolutive, genetiche, neoplastiche, secondarie o primitive, di difficile classificazione ma tutte giudicate inguaribili.

Così ci siamo messi alla ricerca di realtà spesso celate ,ed abbiamo fotografato  l’ offerta di servizi attualmente esistente per questa tipologia di bisogni.

Sul territorio provinciale reggino esistono solo centri riabilitativi diurni per bambini affetti da deficit psico motorio e riferimenti ospedalieri per i bisogni strettamente sanitari.

A domicilio non viene garantito alcun servizio  psico sociale ma solo  prestazioni infermieristiche  e riabilitative per periodi di tempo definiti e prestabiliti dal Pediatra di riferimento o dal Medico di medicina generale in regime di ADI( assistenza domiciliare integrata ).

Il sogno di Peter, rappresenta l’immagine idealizzata di ciò che vuole divenire l’idea concettualizzata del progetto.

Peter Pan, personaggio fantastico dell’infanzia di tutti i tempi,  è il simbolo del bambino che rivendica il suo diritto a vivere da bambino e a non voler anticipare il tempo dell’età adulta.

Ogni bambino affetto da malattia inguaribile pur non potendo esprimersi liberamente grida a noi adulti il medesimo diritto. La malattia gli impone purtroppo delle limitazioni alla sua voglia di autonomia, di libertà, di spensieratezza e di gioia,  ma ciò nonostante egli chiede in un  apparente  silenzio,  che è voce assordante  per  chi usa il cuore più che la mente per farsi luce in questa vita, di essere considerato, aiutato a vivere  come gli altri in modo normale, in luoghi che gli appartengono  e che sa riconoscere ed amare.

A casa propria il bambino inguaribile riconosce suoni, voci, colori. Sente l’affetto della sua famiglia ed accetta più facilmente chi dall’esterno lo viene a trovare per potenziare le sue capacità, fornirgli formazione scolastica o cure specialistiche.

Aiutare un bambino a cui la vita ha negato tanto o la malattia comparsa all’improvviso ha interrotto violentemente la sua progettualità, è più che un dovere etico della società civile. E’ un naturale istinto di sopravvivenza. Se non si aiuta la piantina verde potrà mai la società avere cura di se stessa?

Il bambino è l’immagine della vita. Non aiutare un bambino è ripiegarsi su se stessi, inaridirsi per  poi scomparire.

 

L’altra faccia di questo bisogno assistenziale è rappresentata dalla famiglia del bambino inguaribile. Si tratta di famiglie su cui ricade il carico maggiore dell’assistenza. A casa i genitori sono da soli a doversi occupare di lui trascurando gli altri figli, modificando ritmi di lavoro e stile di vita.

Sono troppe le famiglie che non reggono a lungo  queste problematiche e  sempre più sole si  disgregano. Anche fratelli spesso vivono la malattia con sentimenti di colpa e di solitudine ,pagando il prezzo di un isolamento sociale che generalmente va di pari passo con la progressione della malattia.

Un bambino bisognevole di cure specialistiche e che risiede lontano dai principali centri di riferimento trascorre più di 100 giorni all’anno ricoverato presso gli ospedali pediatrici o le terapie intensive.

Creare una rete domiciliare vuol dire anche limitare i ricoveri  e i costi sostenuti dalle famiglie e dall’istituzione sanitaria pubblica. Garantire a domicilio un servizio assistenziale completo che soddisfi ad un tempo i bisogni curativi e i  bisogni sociali significa  non solo venire incontro alle esigenze del minore e della sua famiglia ma contribuire alla riduzioni di ricoveri non sempre necessari e pertanto giudicati impropri.

Nelle malattie del minore ,la maggior parte dei casi è conosciuta da servizi diversi e sovente presa in carico da anni dagli stessi che somministrano più interventi non comunicanti tra loro sul bambino e la famiglia.

Si osserva il singolo aspetto della malattia ma poco ci si occupa della vita di relazione del bambino e della sua famiglia .Il rapporto tra i diversi servizi finisce per costituire semplicemente una catena di “ segnalazioni” reciproche senza che si attui un progetto comune.

 

 

Chi sono i destinatari del servizio ?

I destinatari sono i minori – neonati, fanciulli e adolescenti – con patologia cronica severa senza possibilità di guarigione e/o con disabilità rilevante e/o terminale e le loro famiglie. Sono individuate quattro categorie di minori con patologie inguaribili (A Guide to the Development of Children’s Palliative Care Services,  ACT – Association for Children’s Palliative Care,  20093), ciascuna delle quali richiede interventi diversificati e specifici:

  • minori con patologie per le quali esiste un trattamento specifico, ma che in essi è fallito (ad es. neoplasie);
  •  minori con patologie in cui la morte precoce è inevitabile, ma cure appropriate possono prolungare e assicurare una buona qualità di vita (ad es. fibrosi cistica);
  •  minori con patologie progressive, per le quali il trattamento è quasi esclusivamente palliativo e può essere esteso anche per molti anni (ad es. malattie degenerative neurologiche e metaboliche, patologie cromosomiche e geniche);
  •  minori con patologie irreversibili ma non progressive, che causano disabilità severa e morte prematura (ad es. paralisi cerebrale severa).

 

Con quali obiettivi?

Le cure palliative pediatriche si pongono l’obiettivo di migliorare la qualità di vita del piccolo paziente sia attraverso un adeguato controllo dei sintomi, sia facilitando, dopo i periodi di ricovero, la ripresa delle esperienze di socializzazione adeguate alla sua età (lo studio, il gioco, le relazioni con i coetanei).

Gli obiettivi specifici delle cure domiciliari sono:

ü  garantire ai pazienti cure a casa che assicurino la migliore qualità di vita possibile;

realizzare un sistema integrato di risposte ai bisogni dei piccoli malati e dei loro familiari;

ü  garantire continuità terapeutica e assistenziale fra ospedale e territorio;

ü  attivare piani di cura e gestire percorsi assistenziali complessi anche a domicilio;

ü  monitorare i processi assistenziali e valutarne i risultati.

 

 

Per quali bisogni?

Gli interventi diagnostici, terapeutici e assistenziali sono finalizzati alla cura attiva, totale e multidisciplinare sia dei sintomi fisici (ad es., dolore, nausea e vomito), sia di quelli psicologici (come ansia, sconforto, depressione), nonché sociali e spirituali.

Bisogni del minore – in primo luogo quello di normalità, cioè il diritto di riprendere dopo l’ospedalizzazione il filo delle esperienze che la malattia ha interrotto; poi fare comprendere le conseguenze della malattia e i modi per fronteggiarle; dare sollievo al dolore, primariamente quello fisico, ma anche alla sofferenza mentale, relazionale e spirituale; promuovere e sostenere le potenzialità di sviluppo del paziente, nonostante le limitazioni imposte dalla malattia.

Bisogni dei genitori – fornire loro supporto fin dal momento della comunicazione della diagnosi e in seguito, dopo la dimissione dall’ospedale; aiutarli a comprendere le conseguenze della malattia, ad apprendere le strategie per fronteggiare le cure quotidiane, contenere l’ansia, lo stress, il senso di impotenza, accompagnarli durante le fasi di elaborazione del lutto ecc.

Bisogni dei fratelli – fornire supporto agli altri eventuali minori presenti in famiglia, in un periodo critico per i genitori impegnati nell’assistenza del malato, perché mantengano con relativa adeguatezza i loro impegni scolastici e le altre attività esterne alla famiglia e intraprese in relazione alla loro età, attitudine e opportunità.

 

 

Quando?

Le condizioni necessarie perché possano essere erogate le cure palliative a domicilio sono:

- consenso dei genitori del minore alle cure domiciliari;

- indicazioni, in pazienti in fase avanzata di malattia, al trattamento di tipo palliativo finalizzato al miglioramento della qualità di vita e al controllo dei sintomi;

- ambiente abitativo e familiare idoneo;

- livello di complessità e intensità delle cure compatibili con l’ambiente domestico;

- disponibilità dei familiari a collaborare.

Le cure palliative domiciliari sono attivate o per richiesta del pediatra di libera scelta medico di medicina generale o per dimissione protetta da un reparto ospedaliero.

 

Quali prestazioni fornisce?

La presa in carico globale della persona e della sua famiglia richiede che le modalità di intervento non siano una mera somma di singole prestazioni, ma che queste siano inserite in un “piano assistenziale unitario e predefinito”, organizzato secondo le tradizionali fasi dell’assessment diagnostico multidimensionale, su cui si fonda l’intero piano assistenziale, e del processo di presa incarico.

Con la fase di assessment si giunge:

  • alla valutazione della situazione clinica generale,
  • alla valutazione dell’ambiente fisico e psico relazionale, delle interazioni sociali e intra familiari e della famiglia con la comunità allargata di appartenenza (reti informali, agenzie e istituzioni);
  •  alla definizione dei bisogni di informazione, contenimento, counselling e supporto al piccolo paziente e alla famiglia, declinati in funzione dell’età e della condizione clinica del minore.

L’assessment continua per tutto il periodo della presa in carico, rimodellando continuamente il progetto d’intervento individuale in base all’eventuale modifica dei bisogni e delle richieste del malato e contribuendo alla sua verifica ed evoluzione.

Nella “presa in carico”, oltre agli interventi sanitari più tradizionalmente intesi, sono comprese tutte le azioni di cura e sostegno psico-sociale, educativo e spirituale, come il mantenimento di un ambiente sociale e relazionale adeguato allo sviluppo e ai desideri del minore, funzionale alle proposte educative e alla sua crescita personale, culturale e morale.

I confini temporali della presa in carico si estendono oltre la morte del minore, poiché comprendono anche gli interventi per la gestione del lutto e i momenti di discussione e di analisi della qualità dell’assistenza per gli operatori coinvolti.

Le azioni di cura indirizzate al minore inguaribile e ai suoi familiari sono caratterizzate da:

-       continuità;

-       intensità adeguata al decorso della malattia e all’evoluzione dei bisogni;

-       tempestività;

-       rispetto delle scelte del paziente e famiglia.

 

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